Quand des patients et médecins parlent de la sclérose en plaques

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le médecin pneumologue Gilbert Théard, Samuel Faure (ils souffrent tous les deux de la sclérose en plaques) et le neurochirurgien, Dr Bernard Pierre.

L’atmosphère de la salle de Le Plaza est lourde de silence. L’assistance parait méditative, acquise à la cause des patients souffrant d’une maladie un peu rare : la sclérose en plaques. Sur le plateau de l’émission de Forum, Rommel Pierre reçoit ce samedi 12 mai trois invités : le médecin pneumologue Gilbert Théard, Samuel Faure (ils souffrent tous les deux de la sclérose en plaques) et le neurochirurgien, Dr Bernard Pierre.

Tout y est, non pour une émission de débats, d’envolées conceptuelles et de contradictions mais pour un Forum où les invités se confient au public, lui racontent leurs douleurs, leurs souffrances, leur espoir, leur force de vivre, leur rage de résistance contre cette maladie. La sclérose en plaques se manifeste entre autre par la dérégulation de l'immunité, l'inflammation et la dégénérescence des plaques du système nerveux, de la myéline du cerveau. Elle engendre des symptômes de dégradation physique et mentale.  

A Forum, il n’y a pas lieu d’exposer techniquement sur la maladie, mais de parler de l’absence de prise en charge des patients, de la création de l’Association haïtienne de la sclérose en plaques dont le docteur Gilbert Théard et Samuel Faure sont membres.

Cette organisation a pour principale mission de sensibiliser, d’identifier les cas de sclérose en plaques et d’offrir aux patients un accompagnement psychologique, social et économique. Cette structure n’a depuis sa création en 2012 son propre local. Elle est logée chez une autre organisation.  

Le docteur Gilbert Théard révèle avoir découvert sa maladie après des consultations et analyses de laboratoire à l’étranger à la suite d’une chute dont il se remettait longuement et avec peine. « La sclérose en plaques est une maladie capricieuse et parait floue », confie le pneumologue. La grande fatigue est un des signes de la maladie dont il souffre depuis plus de 20 ans et contre laquelle il combat car il continue d’exercer son métier de pneumologue.

Samuel Faure, 28 ans, souffre de la sclérose en plaques depuis l’âge de 8 ans. Il était à deux reprises victimes de paralysie musculaire. La maladie entraine chez ce jeune très dynamique des troubles de langage. Il peine à s’exprimer avec aisance.

Considérée comme une maladie incurable, la sclérose en plaques reste très peu connue en Haïti. Dix cas ont été recensés par l’association, indique son président Samuel Faure. Il n’y a pas un centre spécialisé de traitement contre cette maladie, déplore le docteur Bernard Pierre. Les traitements médicaux, qui permettent d’atténuer, de ralentir la progression de la maladie, sont très coûteux, signale Dr Bernard Pierre. Fort de ce constat, Gilbert Théard appelle à la subvention des médicaments. Il confie avoir déjà acheté un médicament à 3 000 dollars la plaquette.

Pour le neurochirurgien, les patients doivent bénéficier de subventions. Il est important de s’organiser, estime-t-il, en vue de la disponibilité des médicaments et de l’accès des patients, à des prix réduits, à la physiothérapie. L’important est aussi l’accompagnement familial, croit Dr Gilbert Théard fondant en larmes en songeant à son cas qui aurait pu s’aggraver davantage n’était l’appui de sa famille. 

 

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une passion pour l'écriture
Journaliste de formation et de profession, Chenald Augustin a travaillé pendant sept ans au journal Le Matin où il était rédacteur au service culture. En juin 2010, il est entré au journal Le Nouvelliste, le pus ancien journal d’Haïti, pour le laisser deux ans plus tard....

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